Patientinnen und Patienten

Häufig gestellte Fragen

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Als klinisch-epidemiologisches Krebsregister sammelt das Krebsregister Saarland Informationen zu Krebserkrankungen, die in der saarländischen Bevölkerung auftreten oder deren Behandlung im Saarland erfolgt.

Diese Informationen werden verwendet, um Ärztinnen und Ärzte bei der Behandlung ihrer Patientinnen und Patienten und der Qualitätssicherung zu unterstützen und um Wissenschaft und Gesundheitsplanung mit erforderlichen statistischen Daten für die Zwecke der Krebsbekämpfung zu unterstützen.

Die Aufgaben des Krebsregisters sowie Regelungen zur Verarbeitung der erhobenen Daten einschließlich datenschutzrechtlicher Bestimmungen sind im Saarländischen Krebsregistergesetz (SKRG) festgehalten.

Die registrierten Tumorerkrankungen umfassen bösartige Krebserkrankungen (z. B. Brust- oder Lungenkrebserkrankungen) einschließlich deren Frühformen (wenn noch keine Tumorinvasion vorliegt, das heißt die Tumorzellen haben die obersten Haut- oder Schleimhautschichten noch nicht überschritten, z. B. In situ-Karzinome des Gebärmutterhalses), gutartige Hirntumoren (z. B. Tumoren der Hirnhäute) sowie Tumoren, von denen nicht klar ist, ob diese noch gutartig sind.

Alle Ärztinnen und Ärzte, die im Saarland an der Behandlung und Nachsorge von Krebspatientinnen und -patienten mitwirken, sind gesetzlich verpflichtet, relevante Angaben zur Krebserkrankung, deren Behandlung und zum weiteren Verlauf an das Krebsregister zu übermitteln. Meldungen erfolgen anlässlich der Diagnose von Krebserkrankungen und deren Sicherung, des Beginns und Abschlusses von tumorspezifischen Behandlungsverfahren und beim Auftreten von relevanten Ereignissen im weiteren Krankheitsverlauf (wie z. B. Lokalrezidiven).

In den Meldungen an das Krebsregister Saarland werden folgende Arten von personenbezogenen Daten übermittelt:

  • Identitätsdaten der Patientin oder des Patienten (z. B. Vor- und Familiennamen, vollständiges Geburtsdatum, Anschrift, Geschlecht, lebenslange Krankenversichertennummer und Kostenträger).
  • Epidemiologische und klinische Daten (z. B. soziodemografische Merkmale, Sitz und Morphologie des Tumors, Diagnosedatum, Ausbreitung der Erkrankung, durchgeführte tumorspezifische Behandlungsverfahren und relevante Verlaufsereignisse gemäß dem bundesweit einheitlichen Basisdatensatz für die klinische Krebsregistrierung – sog. ADT-GEKID-Basisdatensatz).
  • Daten zur Verlaufskontrolle (z. B. Vitalstatus, Sterbedatum, Todesursache) vom Statistischen Amt, den Gesundheitsämtern und Meldebehörden.
  • Daten der behandelnden Ärztin oder des behandelnden Arztes (z. B. Vor- und Familiennamen, Anschrift, Fachgebiet, Institution).

Damit die häufig über einen langen Zeitraum von unterschiedlichen Quellen übermittelten Informationen sicher einer Person zugeordnet werden können, müssen mit jeder Meldung immer auch Angaben zur Person an das Krebsregister übermittelt werden.

Das Krebsregister Saarland ist sowohl personell als auch organisatorisch und räumlich in eine Vertrauens- und eine Registerstelle unterteilt.

Von Ärztinnen und Ärzten an das Krebsregister Saarland übermittelte Meldungen werden in der Vertrauensstelle entgegengenommen, in die Datenbank des Registers übernommen und geprüft. Die Identitätsdaten der Patientinnen und Patienten werden ausschließlich in der Vertrauensstelle gespeichert.

In der Registerstelle werden die pseudonymisierten Informationen zur Tumorerkrankung und deren Behandlung dauerhaft gespeichert und für Auswertungen zu bevölkerungsbezogenen und klinischen Fragestellungen verwendet. Eine Re-Identifizierung, d. h. die Zuordnung der pseudonymisierten Tumordaten zu einer Person ist in der Registerstelle nicht mehr möglich.

Patientinnen und Patienten haben das Recht, Auskunft über die zu ihrer Person und Tumorerkrankung im Krebsregister gespeicherten Daten zu erhalten.

Hierzu können sich Patientinnen bzw. Patienten an ihre behandelnde Ärztin bzw. ihren behandelnden Arzt wenden oder direkt Kontakt mit der Vertrauensstelle des Krebsregisters aufnehmen.

Um den Schutz und die Vertraulichkeit der Daten sicherzustellen, erteilt das Register eine Auskunft über eine oder einen von der Patientin bzw. dem Patienten benannte Ärztin oder benannten Arzt. Eine telefonische Auskunft oder eine Auskunft per E-Mail ist nicht möglich.

Langfristig profitieren alle Menschen – sowohl heute an Krebs erkrankte Menschen als auch „Noch-Nicht-Betroffene“ – von der Arbeit des Krebsregisters.

Durch die Meldung der Daten zu ihrer Krebserkrankung durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte wird die Erkrankung, die durchgeführten tumorspezifischen Therapien sowie der Erfolg der Behandlung langfristig dokumentiert.

Mit dem Krebsregister steht den behandelnden Ärztinnen und Ärzten ein Werkzeug zur Beurteilung und Verbesserung der Qualität der medizinischen Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten zur Verfügung. Weiterhin stellt das Krebsregister detaillierte und verlässliche Daten zur Häufigkeit von Krebserkrankungen und der Prognose von Krebspatientinnen und -patienten sowie Daten für die Abschätzung zukünftiger Versorgungsbedarfe zur Verfügung. Darüber hinaus können die gesammelten Informationen für die Bewertung der Wirksamkeit von Krebsfrüherkennungs- und -vorsorgeprogrammen sowie die Erforschung von Risikofaktoren für Krebs verwendet werden.

Damit das Krebsregister seine gesetzlichen Aufgaben wirkungsvoll erfüllen kann, sind Ärztinnen und Ärzte verpflichtet, die gesetzlich festgelegten Informationen für alle im Saarland auftretenden und behandelten Krebserkrankungen an das Register zu übermitteln. Einer Meldung an das Krebsregister kann daher nicht widersprochen werden.

Patientinnen und Patienten können jedoch der dauerhaften Speicherung ihrer Identitätsdaten im Klartext – d. h. in lesbarer Form – widersprechen. In diesem Fall löscht das Krebsregister vorhandene Identitätsdaten nach Abschluss der Verarbeitung der übermittelten Meldung und speichert dauerhaft nur Zeichenfolgen, die aus den Identitätsdaten gewonnen werden, die aber eine Re-Identifizierung der Person nicht mehr zulassen.

Die vorhandenen Informationen zu einer Person und Tumorerkrankung können dann in pseudonymisierter Form für statistische Auswertungen verwendet werden, stehen jedoch nicht mehr für einen Abruf durch behandelnde Ärztinnen bzw. Ärzte zur Verfügung.

Um der dauerhaften Speicherung ihrer Identitätsdaten im Klartext zu widersprechen, können sich Betroffene an ihre Ärztin bzw. ihren Arzt oder direkt an die Vertrauensstelle des Saarländischen Krebsregisters wenden.

Ein Widerspruch gegen die dauerhafte Speicherung der Identitätsdaten im Klartext kann jederzeit erfolgen.

Die Weitergabe der durch das Krebsregister gesammelten Daten ist gesetzlich geregelt.

Das Krebsregister wird finanziell durch die Kostenträger der gesetzlichen Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen gefördert. Im Rahmen der Abrechnung mit den Kostenträgern werden Identitätsdaten sowie Angaben zur diagnostizierten Tumorerkrankung übermittelt.

Auf Antrag übermittelt das Krebsregister vorhandene Identitäts- und klinische Daten zu den Tumorerkrankungen einer Patientin oder eines Patienten an Ärztinnen und Ärzte, die an der Behandlung beteiligt sind, sofern die Patientin oder der Patient der dauerhaften Speicherung der Identitätsdaten im Klartext nicht widersprochen hat.

Das Krebsregister übermittelt vorhandene Identitätsdaten, klinische und epidemiologische Daten zu den Tumorerkrankungen einer Patientin oder eines Patienten an andere zuständige regionale Krebsregister, wenn Hauptwohnung und Behandlungsort in verschiedenen Einzugsgebieten liegen.

Darüber hinaus werden klinische und epidemiologische Daten in anonymisierter Form (aus denen ein Rückschluss auf die betroffene Person nicht mehr möglich ist) im Rahmen von gesetzlichen Verpflichtungen sowie der Mitwirkung des Krebsregisters bei der wissenschaftlichen Forschung und Krebsbekämpfung an Dritte übermittelt (z. B. Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut, Gemeinsamer Bundesausschuss).

Gegenwärtig sind die häufigsten Krebserkrankungen im Saarland (und in Deutschland):

  • Hautkrebserkrankungen
  • Brustkrebs bei Frauen
  • Prostatakrebs bei Männern
  • Darmkrebs
  • Lungenkrebs

Betroffene können sich mit ihren Fragen jederzeit an ihre behandelnde Ärztin bzw. ihren behandelnden Arzt wenden oder direkt Kontakt mit der Vertrauensstelle des Saarländischen Krebsregisters aufnehmen.

Krebsregister Saarland – Vertrauensstelle
Postfach 10 24 64
66024 Saarbrücken

Telefon: 0681 501-4538
Fax: 0681 501-6933
E-Mail: vertrauensstelle@krebsregister.saarland.de